Campanha AME O BRUNO vence luta para salvar vida de criança com AME

 

Por Gustavo de Castro

Fotos: Divulgação

Na corrida contra o tempo para início do tratamento do Bruno Pinheiro Araújo, o pequeno Bruninho – bebê montesclarense com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1. Enfim, o medicamento foi comprado e a família aguarda procedimento que é considerado chance única para salvar vida da criança.

Bruninho tem um ano e seis meses de idade e jamais teve a oportunidade de brincar, alimentar, se mover como uma criança saudável, pois a AME, do tipo 1, é uma doença rara, degenerativa, que paralisa os músculos do bebê e, na maioria dos casos, leva à morte.

Logo nos primeiros meses de vida, o Bruninho foi internado na Santa Casa de Montes Claros, mas a doença progredia gradativamente e a certeza de uma vida comum se tornava cada vez menor. “O que mais nos motiva com relação a Bruno é a sede de ver esse menino viver. Ele se supera demais e nos ensina muito, pois quando a gente vê que está perdendo o processo pensa em desanimar a gente tenta outra frente, porque ele nos dá essa lição diária de tentar mais uma vez, de fazer mais um esforço e as portas vão se abrindo”, diz Letícia Turano, Diretora de Marketing das Faculdades Integradas Pitágoras e madrinha da campanha AME O BRUNO.

Até o final do ano de 2016 a possibilidade de cura da AME tipo 1 era considerada impossível. Entretanto, a indústria farmacêutica americana desenvolveu a droga chamada Spiranza. Ela faz com que a doença não avance mais e possibilita que o paciente volte a ter boa parte dos movimentos musculares. “O organismo passa a ser, de novo, capacitado a produzir a proteína que protege os neurônios. Com o tratamento, conseguimos que essas crianças voltem a ter alguns movimentos melhorando a qualidade de vida”, explica o pediatra Guilherme Abreu – médico do Bruninho.

A grande esperança tem preço. Para adquirir a Spiranza seria preciso pagar por cerca de R$ 3 milhões – quantia fora da realidade para a família. Assim surgiu a campanha AME O BRUNO. “Graças a Deus, conseguimos construir uma equipe que vai desde campanha à parte jurídica, liderada pelo Dr. Daniel Ferreira. Eu vejo que o Dr. Daniel tem o mesmo sentimento que eu tenho, de emergência em salvar essas crianças e isso é muito forte. Nós temos essa mesma emergência de fazer algo por elas, essa mesma ansiedade, desespero em ver essas crianças morrendo a cada dia. O que faz a coisa acontecer é não desistir, é ir até o fim”, destaca Letícia Turano emocionada pela realização de mais um sonho. Por ela, considerado um milagre: “O que aconteceu hoje é o resultado de um trabalho milagroso. É Deus agindo sobre as pessoas na vontade de ajudar. Ele agiu no judiciário no momento da tomada de decisão”.

O milagre chegou em forma de um documento judicial: a liminar que determina a internação domiciliar integral com uso do material e pessoal necessário e fornecimento do medicamento Spinraza. “Um milagre de Deus intercedendo através dos homens”, pontua a madrinha da campanha. “A gente espera uma salvação muito pontual, mas isso é feito por pessoas, é Deus nos usando para salvar o outro, é o que acredito. Todos os envolvidos foram convocados e aceitaram essa escolha pra proporcionar o milagre acontecer. Agora é permitir que o Bruninho esteja bem para aceitar essa medicação”.

Com o trabalho do Núcleo de Práticas Jurídicas (NPJ), das FIPMoc, liderada pelo Superintendente Dr. Daniel Ferreira Santos, a justiça liberou o bloqueio do valor necessário para importar a Spiranza. “Havíamos conseguido a liminar junto ao Tribunal de Justiça (TJ). Depois de algumas tentativas de recorrência, a liminar permaneceu e o dinheiro foi liberado para depósito direto na empresa farmacêutica, a SPL Pharma”, afirma o advogado da campanha, Dr. Daniel Ferreira. “Agora estamos aguardando a chegada do remédio até meados de junho”, complementa.

Com o gesto ensinado pelo próprio menino Bruno, de luta e persistência, a família segue ainda mais forte para continuar batalhando junto com a criança pela continuidade da vida. “É uma alegria que transborda e não cabe em nós. Bruno ganhou um presente e quem deu este presente foi Deus. O Bruninho é o resumo tudo em amor, ele sempre transmitiu isso. A gente vê esperança nos olhos dele. Agradeço primeiramente a Deus e todo que trabalham e acreditam junto com a gente, como Letícia e o Dr. Daniel. Torcemos muito para que as outras crianças que aguardam tratamento também consigam receber essa atenção e essa salvação”, agradece Helenice Pereira da Rocha, avó do Bruninho.

Confiante na cura do Bruninho, assim como conquistou com o Lukinhas Costa (que sofre de epidermólise bolhosa) Letícia segue buscando o milagre com a interseção do trabalho humano: “Quero seguir nessa linha de trabalho solidário em especializar nesses casos de crianças com doenças raras e conseguir contemplar essas crianças com um pouco mais de qualidade de vida. O milagre está nas mãos dos homens. Deus usa o ser humano para realizar milagres. Nós não percebemos porque acreditamos que o milagre vem do céu, intercedida por Deus, mas ele usa as pessoas através do amor, do trabalho, da compaixão. Ele toca as pessoas na hora certa”, finaliza.